ISSN 1516-8530
ISSN 2318-0404

Revista Brasileira de Psicoteratia

Submissão Online Revisar Artigo

Rev. bras. psicoter. 2017; 19(2):5-16



Artigo Original

Saúde mental e câncer infantil: a relação entre sintomas de TEPT de sobreviventes e mães

Mental health and childhood cancer: the relationship between PTSD symptoms in survivors

Elisa Kern de Castro1; Maria Júlia Armiliato2; Luisa Vital de Souza3; Franciele Peloso4; Miguel Luis Alves de Souza5

Resumo

Vivenciar o adoecimento e o tratamento de câncer infantil pode ser uma experiência permeada por estresse para a criança e para as mães. Respostas emocionais negativas podem ocorrer durante o tratamento e também após a remissão clínica, incluindo o Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT). O objetivo do estudo foi examinar e comparar a sintomatologia de TEPT de mães e sobreviventes de câncer infantil. Metodologia: delineamento ex-post-facto. Participaram sobreviventes de câncer infantil (N=27, idade média = 23,1 anos) e mães de sobreviventes (N=49, idade média = 43,8). A coleta de dados foi realizada através de um link com um formulário eletrônico contendo a ficha de dados sociodemográficos e clínicos e o PCL-C. Os resultados revelaram diferença significativa na sintomatologia revivência (X2=4,494ª; p≤0,05) e excitabilidade (X2=4,055ª; p≤0,05) entre mães e sobreviventes, indicando uma maior frequência de mães que apresentam esses sintomas quando comparadas com os sobreviventes. Esses resultados apontam que prejuízos para a saúde mental podem ser maiores para as mães que para os sobreviventes. O fato da sintomatologia de revivência ser menor para os sobreviventes que para as mães pode indicar a sua relação com memória do evento traumático. É importante que sobreviventes e mães que passaram pela experiência do câncer na infância sejam acompanhados com atenção pela equipe multidisciplinar a fim de prevenir transtornos mentais como o TEPT.

Descritores: Psicologia Clínica; Neoplasias; Transtornos de Estresse Pós-Traumáticos; Transtornos Mentais; Medicina do Comportamento.

Abstract

Illness and treatment of childhod cancer can be an experience permeated by stress both for the cildren and their mothers. Negative emotional responses may occur during treatment, and also after clinical remission, including Post Traumatic Stress Disorder (PTSD). The aim of the study was to examine and compare the PTSD symptoms of mothers and survivors of childhood cancer. Methodology: ex-post-facto design. Participants were survivors of childhood cancer (N = 27, mean age = 23.1 years) and their mothers (N = 49, mean age = 43.8). The data collection was performed through a link with an electronic form containing the sociodemographic and clinical data sheet and the PCL-C. The results revealed a significant difference in the symptoms of reliving (X2 = 4,494ª; p≤0,05) and arousal (X2 = 4,055ª; p≤0,05) among mothers and survivors, indicating a higher frequency of mothers presenting these symptoms when compared with survivors. These results show that mental healt impairments may be greater for the mothers than for the survivors. The fact that the reliving symptomatology is lower for the survivora tham for the mothers may indicate its relation with the memory of the traymatic event. It is important that survivors and mothers who have had the experience of childhood cancer are closely followed by the multidisciplinary team to prevent mental disorders such as PTSD.

Keywords: Psychology, Clinical; Behavioral Medicine; Neoplasms; Stress Disorders, Post-Traumatic; Mental Disorders.

 

 

INTRODUÇÃO

O câncer infantil corresponde a um grupo de várias doenças que têm em comum a proliferação descontrolada de células anormais que ocorre em qualquer local do organismo. Os tumores mais frequentes na infância são as leucemias (que afetam os glóbulos brancos), os do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático. Atualmente no Brasil, o câncer infantil representa a primeira causa de morte (7%) por doença entre crianças de 1 a 19 anos e espera-se a ocorrência de 12.600 novos casos entre crianças e adolescentes nos anos de 2016 e 2017. As possibilidades de cura atingem 70% dos pacientes a nível mundial, porém no Brasil a média de sobrevida ainda está abaixo da esperada, especialmente porque há diferenças regionais na oferta de serviços especializados1.

Os sinais e sintomas iniciais da doença são muito semelhantes a outras doenças infantis comuns, tais como febre, vômitos, constipação, tosse, dor de cabeça, ínguas e dor nos ossos, o que faz com que a suspeita e a confirmação do diagnóstico demorem em alguns casos. O tratamento do câncer infantil pode incluir quimioterapia, radioterapia, cirurgia e transplante de medula óssea1. Os tumores infantis são, em geral, mais sensíveis à quimioterapia que os tumores adultos2.

Após o término do tratamento do câncer infantil, é comum que a criança e seus familiares experimentem sentimentos ambivalentes: alegria, autoestima pela superação do câncer e ao mesmo tempo, sentimentos de medo e insegurança por conta de uma possível recidiva3,4. Esse receio pode ser muito prevalente, estando presente entre 22% a 99% dos sobreviventes de câncer infantil e sendo considerado uma das consequências mais angustiante para o sobrevivente e sua família5,6.

O período do tratamento da doença requer da criança e de sua família a interrupção das atividades de rotina, alterações nas relações familiares, sociais, além do risco potencial e medo da morte iminente7,8. Portanto, a vivência do câncer infantil somadas às sequelas físicas e emocionais da doença, pode superar a capacidade de assimilação dessa experiência pela criança e pela família, levando a consequências de longo prazo, como o desenvolvimento de Transtorno de Estresse Pós-Traumático (TEPT) e/ou a presença de sintomatologia pós - trauma4,9-13.

O TEPT é caracterizado pelo desenvolvimento de sintomas característicos após a exposição a um fator de estresse extremo, desencadeando reações emocionais, como medo intenso, impotência ou horror14. De acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais - DSM - V14 o TEPT pode envolver a experiência pessoal direta a um evento real/ameaçador (inclui morte, ferimento grave ou algum tipo de ameaça à integridade física própria ou de outra pessoa) ou através da experiência de outra pessoa, recebendo a notícia de que o evento aconteceu com alguém.

Entre os sintomas característicos resultantes do trauma estão a revivência persistente do evento traumático (recordações recorrentes e intrusivas, sonhos aflitivos onde o evento traumático é recordado), evitação dos estímulos associados ao trauma (empenho intencional para evitar pensamentos, memórias, sentimentos ou quaisquer atividades que possam provocar recordações sobre o evento), sintomas de excitabilidade aumentada face a situações que lembrem o evento traumático (comportamento irritadiço, problemas de concentração, respostas exageradas à estímulos, perturbação do sono, em geral são ocorrências que se desenvolvem ou apresentam agravamento após o evento) e alterações negativas em cognições e no humor associados ao evento traumático (frequência maior de estados emocionais negativos, retração no comportamento social, perda de interesse em atividades significativas e dificuldade persistente na expressão de emoções positivas). O quadro sintomático deve estar presente por mais de um mês e causar sofrimento ou prejuízo significativo na função social, ocupacional, ou em outras áreas da vida do indivíduo14.

O sofrimento gerado pelo câncer infantil não afeta apenas os sobreviventes, mas também os familiares que acompanham o tratamento, e especialmente as mães que em geral são as principais cuidadoras, podendo também levá-los ao desenvolvimento da sintomatologia de TEPT15-18. Os sintomas de TEPT podem estar relacionados, dentre outras questões, à representação emocional e cognitiva, ou seja, a percepção da doença, que sobreviventes e mães possuem da doença do filho16,19.

No entanto, é possível observar que a ocorrência de sintomas, tanto nas mães quanto nos sobreviventes, está também relacionada ao tempo passado desde o diagnóstico da doença. Um estudo longitudinal20 que relacionou os sintomas de TEPT em adolescentes após o diagnóstico do câncer evidenciou que os sintomas tendem a ser mais intensos nas mães, porém, diminuem ao longo de um período de 12 meses. Em se tratando dos sobreviventes, os sintomas tendem a ser menos intensos e permanecerem mais estáveis ao longo do mesmo período. Dessa forma, entende-se que as reações traumáticas, tanto nas crianças como em suas mães, podem ocorrer não só após o diagnóstico e durante o tratamento (estresse agudo), como também anos após a remissão do tratamento da criança4,9,13,21.

As taxas de TEPT em sobreviventes de câncer infantil variam conforme apontado em estudos: entre 5 e 20%12, ou de 8 a 29%4. Já com os familiares, principalmente as mães de sobreviventes de câncer infantil, os índices de sofrimento psicológico e de TEPT são muito alarmantes. Um estudo com 16 mães de sobreviventes realizado no Sul do Brasil apontou que metade das mães fechavam critério para TEPT, avaliado a partir do PCL-C e os indicadores de excitabilidade aumentada chegaram a 81% da amostra19,22,23.

Entende-se que a presença de sintomatologia pós-traumática em mães e em sobreviventes de câncer infantil, sem que haja todos os critérios diagnósticos para o transtorno já pode gerar muito sofrimento psicológico nessas pessoas. Dessa forma, é importante identificar não apenas o diagnóstico de TEPT nessa população, como também a presença da sintomatologia, que gera sofrimento considerável nesses indivíduos12,13,19. Diante disso, objetivo deste estudo é de examinar e correlacionar os sintomas de TEPT de sobreviventes de câncer infantil e suas mães.


MÉTODO

Delineamento


Trata-se de um estudo transversal e Ex Post Facto.

Participantes

Participaram do estudo 27 sobreviventes de câncer infantil (idade média = 23,1 anos; DP=4,61) em remissão da doença há, no mínimo, um ano, e 49 mães de sobreviventes de câncer infantil (idade média = 43,8; DP=9,7), vinculados ao Instituto do Câncer Infantil do Rio Grande do Sul. A seleção da amostra foi por conveniência, entre aqueles que se disponibilizaram a responder aos questionários on-line.


MATERIAL

a. Ficha de dados sociodemográficos e clínicos: instrumento criado pelo grupo de pesquisa, contendo questões relativas à dados sociodemográficos (sexo, idade, estado civil, escolaridade, etc.) e à dados clínicos (informações sobre o diagnóstico, tratamento e remissão do câncer infantil, histórico de tratamento psicológico e/ou psiquiátrico e sobre a possível ocorrência de outros eventos estressores além do câncer, como acidentes, familiar com doença grave, perda de um ente querido ou de algum familiar, situações de violência e outros.

b. TSDChecklist - Civilian Version (PCL-C; Weathers, Litz, Herman, Huska, & Keane, 1993): Instrumento de autorrelato que contém 17 itens baseados nos critérios diagnósticos para TEPT estabelecidos no DSM-IV. Os participantes são convidados a responder se apresentaram os sintomas relatados no instrumento no último mês, em uma escala likert de 1 (nada) a 5 (muito). O instrumento pode ser avaliado de duas formas: por agrupamento, em que há indicativos de TEPT se pontuar ao menos um item do critério B (revivência), três itens do critério C (evitação) e dois itens do critério D (excitabilidade aumentada); ou através de um ponto de corte, que segundo Schwartz et al., (2012) deve ser considerado o valor de 40. No estudo de Ruggiero, Ben, Scotti & Rabalais, 2003, sobre as propriedades psicométricas deste instrumento e realizado nos Estados Unidos, o mesmo apresentou um índice de consistência interna de 0.87. Este mesmo instrumento já foi aplicado em sobreviventes de câncer infantil11,22.


Procedimentos de coleta de dados e éticos

Para a realização da coleta de dados foi criado um formulário on-line autoaplicável elaborado na ferramenta Google Docs. A pesquisa foi divulgada através de um site, que informava os critérios de inclusão e a aplicação dos instrumentos. Após, apresentava-se o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), que os participantes deveriam aceitar para acessar o formulário online. Caso não houvesse a confirmação por parte do participante, a coleta era encerrada.

A divulgação do site da pesquisa ocorreu através das redes sociais, no site do Instituto do Câncer Infantil (ICI-RS), a partir de folders distribuídos no serviço e a partir de contato direto com possíveis participantes em eventos festivos do ICI-RS. Além disso, foi realizada uma busca ativa através de listas disponibilizadas pelo ICI-RS, o qual mantém cadastros de sobreviventes e seus familiares. A partir da lista que continha 130 nomes, foram realizadas ligações telefônicas por pesquisadoras treinadas, que conseguiram contatar 95 famílias com o intuito de realizar o convite.

O projeto foi avaliado e aprovado pelo Comitê de Ética (número 13962113.8.1001.5344). Foram adotados os procedimentos éticos para pesquisa com seres humanos seguindo a resolução nº 466/12 e a resolução de Ética em Pesquisa para Ciências Humanas e Sociais de 06 de abril de 2016. As páginas da web contendo o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) e os instrumentos, bem como o banco de dados com as informações coletadas, foram armazenados e protegidos por senha com o objetivo de garantir a privacidade e a segurança das informações. Todos os participantes aceitaram responder à pesquisa e receberam uma cópia do TCLE enviada para o seu e-mail.


ANÁLISE DOS DADOS

Os dados foram analisados através do programa estatístico SPSS 20. Foram realizadas análises descritivas (frequência, porcentagens, médias e desvio padrão) na amostra de mães e de sobreviventes de câncer infantil. Foi realizado o teste Qui-quadrado para avaliar diferença significativa na sintomatologia de TEPT entre mães e sobreviventes de câncer infantil. Na análise de comparação, foi utilizado o valor p≤0,05.


RESULTADOS

Caracterização da amostra


Entre os sobreviventes, 59,3% (N=16) eram mulheres e 40,7% (N=11) homens, com idade média atual de 23,1 anos (DP=4,61). O diagnóstico ocorreu há, em média, 14 anos (DP=7,04) e os participantes tinham em média 9 anos (DP=5,3). O tratamento durou em média 2,46 anos (DP=2,33) e 55,6% (N=15) deixaram de estudar durante uma parcela desse período. Os participantes estão em remissão cínica da doença (fora do tratamento para o câncer infantil) há, em média 11,04 anos (DP= 7,51).

Em relação ao tipo de câncer dos sobreviventes participantes, 44,4% (N=12) foram diagnosticados com leucemia, 18,5% (N=5) com linfoma, 3,7% (N=1) com tumor de SNC e 33,4% (N=9) com outros tipos de câncer. Em relação ao tratamento, 100% (N=27) realizaram quimioterapia, 48,1% (N=13) radioterapia, 70,4% (N=19) cirurgia e11,5% (N=3) transplante de medula. Entre eles, 22,2% (N=6) tiveram recidiva da doença e 25,9% (N=7) ficaram com sequelas físicas decorrentes do câncer ou do tratamento. Os demais dados sociodemográficos e clínicos estão descritos na tabela 01.




As mães apresentaram idade média atual de 43,8 (DP=9,7) anos. As mães tinham em média 33,9 anos de idade (DP=9,24) no momento do diagnóstico. Entre as 49 mães participantes, 47 (95,9%) delas foram as principais cuidadoras dos filhos.

Sintomatologia de TEPT em mães e em sobreviventes de câncer infantil

De acordo com os critérios de avaliação do instrumento PCL-C, a média na pontuação igual ou superior a 40 pontos indica sofrimento psíquico em função de sintomatologia traumática25. A média da pontuação total do PCL-C foi de 42,41 (DP=14,39) pontos entre as mães, indicando acentuado sofrimento, e de 36,41 (DP=13,57) nos sobreviventes, abaixo do nível clínico. Ainda, considerando esse ponto de corte, 59,2% (N=29) das mães e 33,3% (N=9) dos sobreviventes de câncer infantil apresentaram sintomas acentuados de sofrimento traumático.

Em termos critérios diagnósticos, 42,9% (N=21) das mães e 26,9% (N=8) dos sobreviventes apresentam critérios para diagnósticos de TEPT, que são a revivência do trauma, a evitação dos estímulos associados ao trauma e os sintomas de excitabilidade aumentada frente a situações que lembrem o evento traumático. A tabela 2 apresenta dados da presença de sintomatologia de TEPT na amostra.




Em relação à comparação da sintomatologia de TEPT entre mães e sobreviventes de câncer infantil, o teste Qui-quadrado indicou diferença significativa na sintomatologia revivência (X2=4,494ª; p≤0,05) e excitabilidade (X2=4,055ª; p≤0,05) entre mães e sobreviventes, indicando uma maior frequência de mães que apresentam essas sintomatologias quando comparadas com os sobreviventes. Não houve diferença significativa na manifestação da sintomatologia em relação à dados referentes ao sexo, idade e demais variáveis sociodemográficas, tanto nas mães como nos sobreviventes.


DISCUSSÃO

Os resultados deste estudo apontam que o câncer infantil pode ser uma situação traumática para sobreviventes e, especialmente, para suas mães. Neste estudo, 26,9% dos sobreviventes apresentaram critérios para diagnóstico de TEPT, resultado dentro dos parâmetros de uma revisão sistemática sobre o tema, que mostrou taxas que variaram entre 8% e 29% nessa população4. Nas mães, os índices de TEPT nessa amostra (42,9%) estão de acordo com os encontrados em estudos realizados em outros países, que variaram de 39,6%17 a 45%26,27.

O fato das mães apresentarem mais indicadores de TEPT que os sobreviventes, resultado desse estudo, já havia sido encontrado em outras pesquisas internacionais15,18. Os motivos pelos quais as mães apresentam maior sofrimento traumático que os sobreviventes ainda não estão bem esclarecidos. Esses estudos apontam que a baixa escolaridade e renda podem estar associadas a maior sofrimento dessas mães, enquantoBrown et al., (2008) sustentam que a monoparentalidade pode ser um fator de risco para essas mães. Contudo esses estudos e os demais revisados têm amostras reduzidas, e essas associações ainda não puderam ser feitas com clareza.

Já com os sobreviventes, uma revisão sobre o assunto4 aponta que não há consenso na literatura sobre as associações entre variáveis sociodemográficas e sintomatologia, o que também ocorreu com a presente amostra. Possivelmente, isso também ocorre em função do número reduzido de participantes que impossibilitam comparações e associações confiáveis.

O câncer infantil é considerado pelos familiares uma situação muito difícil em suas vidas, pois têm que lidar não só com o sofrimento da criança por ser diagnosticada com câncer, mas também com seu próprio sofrimento sobre a doença28. É possível que o fato de as mães serem as principais cuidadoras do filho com câncer com toda a sobrecarga que isso acarreta, como gastar muito tempo e energia com o doente, viver em função de seu filho, abdicar de atividades antes cotidianas, além do sofrimento por problemas sociais e financeiros da família29-31 pode contribuir para os altos índices de sofrimento psíquico e sintomatologia de TEPT.

Eventos traumáticos ocorridos durante a infância podem ser mais facilmente esquecidos com o crescimento e a vida adulta32,33. Logo, levanta-se a hipótese de que a memória poderia servir como um fator protetor para o desenvolvimento do TEPT em crianças que tiveram câncer infantil. Dessa forma, a idade que o indivíduo tem quando ocorre o câncer infantil bem como suas lembranças sobre o ocorrido poderia ter relação com a sintomatologia de TEPT posteriormente. Contudo, essas questões precisarão ser aprofundadas e estudos longitudinais serão importantes para investigar alterações nos eventos traumáticos ao longo do desenvolvimento.

No período do tratamento do câncer infantil, a criança e sua família se vê cercada de cuidados médicos e de toda a equipe para que possam superar essa etapa. Contudo, com o término do tratamento, muitos pacientes e suas famílias podem se sentir desamparados3, o que pode os tornar vulneráveis a desenvolverem sintomas psicológicos. Após a remissão do câncer, o acompanhamento médico realizado, geralmente com oncologistas ou pediatras, é centrado em investigar a qualidade de vida através da averiguação de sintomas que indiquem a recidiva do câncer, o desenvolvimento de doenças crônicas ou infertilidade, uma vez que o tratamento realizado na infância contribui para aumentar o risco de desenvolvimento de um desses quadros à longo prazo34. Considerando isso e a falta de contato frequente e intenso com a criança e sua família, muitas vezes os sintomas podem não ser reconhecidos pelos próprios profissionais, que minimizam o sofrimento psicológico do sobrevivente e sua mãe e, consequentemente, podem não dar o encaminhamento para ajuda adequada. Nesse sentido, é importante que os profissionais da saúde, especialmente oncologistas e enfermeiros pediátricos, estejam atentos nas consultas de revisão de rotina a possíveis sinais e sintomas de sofrimento psíquico, como evitação de ir às consultas, dificuldades de falar sobre o período da doença e tratamento, ansiedade ou tristeza excessiva, dentre outros, para que possam orientar as famílias nesse aspecto. Entendese que a identificação desses sinais é o primeiro passo para que se busque ajuda psicológica e/ou psiquiátrica adequada.


CONCLUSÃO

O presente estudo mostra que sobreviventes e suas mães podem ter sua saúde mental afetada mesmo muitos anos após a experiência traumática do câncer infantil. A equipe de saúde deve estar atenta a sinais e sintomas de sofrimento psíquico dessas pessoas em todas as fases do tratamento do câncer infantil e, também, durante as consultas de revisão pós-tratamento, para que possam dar o encaminhamento do tratamento de maneira mais adequada, evitando e/ou tratando transtornos mentais.

Há algumas limitações na pesquisa que levam a que os dados sejam analisados com cautela. Em primeiro lugar, o número reduzido de participantes (apesar de se tratar de uma amostra clínica bastante específica) faz com que análises estatísticas multivariadas não possam ser utilizadas e, portanto, suas conclusões ficam limitadas. Entende-se que os dados dão uma ideia da problemática em saúde mental de sobreviventes e mães, porém os resultados devem ser interpretados como preliminares em função da amostra e da ausência de outros estudos a respeito. O fato de que a coleta ter sido realizada online pode ter dificultado a participação de pessoas com sintomas de evitação em tratar de temas relacionados ao câncer infantil. Contudo, entende-se que esse estudo é importante pois, além de ser pioneiro no Brasil, mostra já indicadores claros de que sobreviventes de câncer infantil e suas mães podem estar vulneráveis à sintomatologia traumática, que requer atenção especializada. Esses dados alertam para a necessidade de um acompanhamento periódico das equipes não só dos exames clínicos e laboratoriais do sobrevivente, mas também dos aspectos psicológicos e sociais dessas famílias, que apesar de terem superado a doença, ainda vivem em sofrimento. Futuros estudos, com amostrar maiores e incluindo outras variáveis, poderão ajudar esclarecer o impacto dessa sintomatologia traumática para a qualidade de vida dessas pessoas, e quais fatores poderão estar relacionados ao desenvolvimento do TEPT.


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1. Professora do Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UNISINO (Pesquisadora do CNPq) - São Leopoldo, RS, Brasil
2. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (Bolsista de iniciação científica Pibic/CNPq)
3. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (Bolsista de iniciação científica Unibic/UNISINOS)
4. Graduanda em Psicologia pela UNISINOS - (auxiliar de pesquisa)
5. Graduando em Psicologia pela UNISINOS - (auxiliar de pesquisa)

Correspondência
Elisa Kern de Castro
Avenida Unisinos, 950
93022-000 São Leopoldo, RS, Brasil
elisa.kerndecastro@gmail.com

Submetido em: 17/02/2017
Aceito em: 25/05/2017

Instituição: Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Universidade do Vale do Rio dos Sinos.
Suporte Financeiro: CNPq.

 

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